Екатеринбурженка Ульяна Евграфова ведет особенный блог. У ее сына редкое генетическое заболевание — ихтиоз. Кожа Мирона каждый день отслаивается, словно рыбья чешуя, поэтому таких детей называют рыбками.
Чтобы облегчить состояние сына, мама по пять-шесть раз в сутки купает в ванне и мажет его специальными кремами. На это уходит немало денег — в месяц не меньше 30 тысяч рублей.
Ребенку нельзя носить одежду из синтетики и гулять в сильную жару или в мороз, чтобы кожа не обветрилась, а он сам не перегрелся.
В блоге Ульяна рассказывает о том, что такое ихтиоз, и объясняет подписчикам, что не нужно опасаться людей с этим заболеванием. Некоторые с презрением смотрят на мальчика, но на самом деле бояться нечего: эта болезнь не заразна, а Мирон ничем не отличается от других детишек, кроме своей особенной кожи.
«Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься с взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».
О том, как малыш и его мама справляются с бытовыми трудностями и взглядами окружающих — в видео выше.
Ихтиоз — редкое (орфанное) генетическое заболевание кожи. Характеризуется нарушением ороговения кожи, которое проявляется образованием чешуек, напоминающих рыбью чешую. Заболевание может быть как врожденным, так и развиваться в течение жизни. Оно не смертельно.
Существует огромное множество видов ихтиоза, его также делят по степени тяжести. При средней и тяжелой форме детям дают инвалидность. У Мирона ламеллярный ихтиоз, он встречается у 1 из 300 тысяч человек.
